Les persones que patim ESCLEROSI MÚLTIPLE, no hem triat ni decidit, òbviament, tenir-la, així i tot, som conscients que una malaltia com la nostra requereix de moltes atencions per a portar una vida el més digna i normalitzada possible. Però realment es cobreixen les nostres necessitats essencials?
Experts, fisioterapeutes, psicòlegs, psiquiatres. associacions i per descomptat els nostres neuròlegs que són els nostres guies, ens aconsellen exercici físic per a evitar el nostre empitjorament, treball, exercici, en definitiva, moure'ns assessorats i acompanyats per fisioterapeutes i terapeutes ocupacionals. Però no ens donen el més important, alternatives per a poder desenvolupar aquesta activitat.
NECESSITEM que els nostres hospitals estiguin preparats per a donar resposta a aquesta necessitat mèdica. Sé d'alguns que no realitzen cap mena de rehabilitació per a pacients amb Esclerosi Múltiple, uns altres tenen sales equipades i buides de pacients, per falta de fisios que ens guiïn.

Ja no esmento problemes psicològics als quals diàriament hem de deixar de costat per a continuar lluitant sols, a casa, en gimnasos on ningú entén que tipus d'atenció necessitem. "La piscina t'aniria molt bé", ho sé i sense programes específics per a nosaltres, no podem seguir el ritme d'alguns usuaris els quals semblen esportistes professionals als quals molestem.
Tenim assistència per part d'alguns centres de referència que ens proporcionen 3 o 4 mesos de fisioteràpia, teràpia ocupacional, pedagogs i psicòlegs que són meravellosos, s'impliquen i ens ajuden. Aquí acaba, toca esperar any i mig o dos per a tornar a començar. Mentre el poc o molt que hem guanyat ho perdem en aquesta espera fins que torni a sonar el telèfon, perquè la falta de recursos i la inacció dels responsables de salut fan que la nostra esperança de continuar caminant, movent els nostres braços o caminar sense perdre l'equilibri quedi relegada a 90 dies cada 730 dies.
Som pacients COSTOSOS, la EM és una malaltia degenerativa, i incurable i és aquesta la raó, crec estar segura, per la qual els nostres hospitals de referència no aporten pressupost per a aquesta rehabilitació tan necessària perquè aquesta paraula "degenerativa" no es faci realitat i puguem retardar-la el màxim possible.
PER AIXÒ EM PREGUNTO: ENS ESTAN OBVIANT, OBLIDANT I DESNONANT?
Belén Cazalla
Persona amb ESCLEROSI MÚLTIPLE
コメント