¿Nos están obviando, olvidando y desahuciando?

Las personas que padecemos ESCLEROSIS MÚLTIPLE, no hemos elegido ni decidido, obviamente, tenerla, aun así, somos conscientes que una enfermedad como la nuestra requiere de muchas atenciones para llevar una vida lo más digna y normalizada posible. ¿Pero realmente se cubren nuestras necesidades esenciales?

Expertos, fisioterapeutas, psicólogos, psiquiatras. asociaciones y por supuesto nuestros neurólogos que son nuestros guías, nos aconsejan ejercicio físico para evitar nuestro empeoramiento, trabajo, ejercicio, en definitiva, movernos asesorados y acompañados por fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales. Pero no nos dan lo más importante, alternativas para poder desarrollar esta actividad.

NECESITAMOS que nuestros hospitales estén preparados para dar respuesta a esta necesidad médica. Sé de algunos que no realizan ningún tipo de rehabilitación para pacientes con Esclerosis Múltiple, otros tienen salas equipadas y vacías de pacientes, por falta de fisios que nos guíen.

Ya no menciono problemas psicológicos a los que diariamente tenemos que dejar de lado para seguir luchando solos, en casa, en gimnasios dónde nadie entiende que tipo de atención necesitamos. "La piscina te iría muy bien", lo sé y sin programas específicos para nosotros, no podemos seguir el ritmo de algunos usuarios los cuales parecen deportistas profesionales a los que molestamos.

Tenemos asistencia por parte de algunos centros de referencia que nos proporcionan 3 o 4 meses de fisioterapia, terapia ocupacional, pedagogos y psicólogos que son maravillosos, se implican y nos ayudan. Ahí acaba, toca esperar año y medio o dos para volver a empezar. Mientras lo poco o mucho que hemos ganado lo perdemos en esa espera hasta que vuelva a sonar el teléfono, porque la falta de recursos y la inacción de los responsables de salud hacen que nuestra esperanza de seguir caminando, moviendo nuestros brazos o caminar sin perder el equilibrio quede relegada a 90 días cada 730 días.

Somos pacientes COSTOSOS, la EM es una enfermedad degenerativa, e incurable y es esa la razón, creo estar segura, por la que nuestros hospitales de referencia no aportan presupuesto para esta rehabilitación tan necesaria para que esa palabra "degenerativa" no se haga realidad y podamos retrasarla lo máximo posible.

POR ESO ME PREGUNTO: ¿NOS ESTAN OBVIANDO, OLVIDANDO Y DESHAUCIANDO?

Belén Cazalla

Persona con ESCLEROSIS MÚLTIPLE